Nieuws

Onze modeshow in 2019

We organiseerden onze derde modeshow op vrijdag 22 maart 2019.

Dank aan de handelaars die ons hierbij steunden:

logo amoena     AnitaCare_4C_rot_M-web    ALTIJDMOOI_NLLOGOSweb              logo             lys-logo2                 logo vivantia

(bericht: maart 2019)

Kom jij onze ploeg versterken?

EnVie zoekt extra harten en handen.

Ben jij een lotgenoot met een groot hart? En heb je zin om de handen uit de mouwen te steken voor EnVie? Dan zijn wij op zoek naar jou om ons te helpen bij lotgenotencontact en bij de organisatie van onze activiteiten en werking.

Wat doen we?
EnVie wil er zijn voor elke vrouw of man die nood heeft aan contact met iemand die ook behandeld werd voor borstkanker. Dat doen we in persoonlijk contact, tijdens ontmoetingsmomenten, bij informatieve en creatieve activiteiten en meer. Onze activiteitenlijst geeft je een concreet idee van wat we organiseren.
Daarnaast krijgen we ook vaak vragen om input te geven bij studies, in artikels in de media, in welzijnsorganisaties en meer en zijn we stichtend lid van Borstkanker Vlaanderen dat alle lotgenotengroepen borstkanker in Vlaanderen groepeert. Ook daar gaan we voor.

Help!
De vragen in onze mailbox worden steeds talrijker en diverser en elke vraag krijgt een antwoord. Maar soms is het veel. Daarom zoeken we ‘gemotiveerde lotgenoten m/v’ om onze ploeg te versterken als bestuurslid, als werkend lid of als helpende hand bij een activiteit of een studie.
Misschien kan je je in één van deze functies herkennen:

  • Ik ben een trekker en ben graag bestuurslid om de werking te helpen dragen
  • Ik heb een luisterend oor en wil helpen bij het lotgenotencontact (dan vragen we je om de opleiding voor vrijwilliger bij KOTK te volgen – een voorwaarde voor onze betoelaging)
  • Ik ben een organisator en heb zin in het op de agenda zetten van activiteiten
  • Ik heb speciale aandacht voor bv. lymfoedeem, jonge patiënten, de effecten van chemo…. en wil helpen bij die informatie
  • Ik bied graag een helpende hand maar zoek geen engagement als bestuurslid
  • …..

Contacteer ons
Spreekt dit je aan? Spreek ons dan aan op een activiteit, via een mailtje naar envieleuven@gmail.com of via de telefoon: 0472 673 509.

We kijken naar je uit!

(datum bericht: 12 maart 2019)

Lymfoedeem: UZ Leuven zoekt

Gezocht: vrouwen/mannen met lymfoedeem ter hoogte van arm en/of hand ontwikkeld na de behandeling van borstkanker.

Het aantal personen die behandeld worden voor borstkanker neemt toe. Jammer genoeg zal een kleine 20% van deze populatie lymfoedeem ontwikkelen van het bovenste lidmaat als een gevolg van de behandeling.
Naast fysieke beperkingen en pijnklachten kan dit ook de levenskwaliteit negatief beïnvloeden. De vier belangrijkste pijlers van de behandeling van lymfoedeem zijn: huidzorg, oefentherapie, compressietherapie en manuele lymfedrainage. Tot op heden is er voor deze laatste behandelvorm beperkt bewijskracht.

Daarom loopt er momenteel een uniek onderzoeksproject in 4 universitaire ziekenhuizen (UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent en UMC Sint-Pieters in Brussel) en in één regionaal ziekenhuis (AZ Groeninge, Kortrijk). Dit project onderzoekt het effect van manuele lymfedrainage, additioneel aan huidzorg, oefentherapie en compressietherapie. Het doel is een maximale volumereductie na te streven van het lymfoedeem ter hoogte van de arm en opstapeling van oedeem ter hoogte van de romp te beperken.

Indien meer informatie gewenst:
tessa.devrieze@kuleuven.be
Tel: 0472741677

(datum bericht: 6 maart 2019)

BRCA1/2 en kinderwens

Charlotte Boven werkt aan een masterproef voor de Faculteit Geneeskunde, KU Leuven over de ervaring en betekenisgeving van koppels die een kind kregen via pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD).

Indien je kan en wilt deelnemen aan deze studie kan je haar contacteren via boven.charlotte@hotmail.com.

Meer informatie: Informatiebrief PGDRekruteringstekst PGD

(datum bericht: 22 februari 2019)

Kanker en verzekeringen

Wie kanker heeft of had, ondervindt vaak problemen bij het afsluiten van een privé-verzekering. Het gaat dan om problemen met een verhoogde premie, uitsluiting van bepaalde kosten of aandoeningen, een wachttijd of een weigering om een verzekering af te sluiten. Nochtans heeft iedereen nood aan behoorlijke en betaalbare financiële bescherming.

Kom op tegen Kanker roept via haar campagne (ex-)kankerpatiënten en naasten op om hun verhaal te delen via deelvandeoplossing.be of via de Kankerlijn op het gratis nummer 0800 35 445. Deze getuigenissen helpen Kom op tegen Kanker om concrete voorstellen voor het beleid uit te werken met de bedoeling de belangrijkste knelpunten weg te werken.

(datum bericht: 2 februari 2019)

Uitnodiging studie

Heb je zin om deel te nemen aan een studie over de centrale rol van de
patiënt in patiëntenvoorkeurstudies? De onderzoekers vragen naar je mening over de betrokkenheid van patiënten in het ontwerp, het verloop en de communicatie van resultaten in patiëntenvoorkeurstudies.

Wat is het doel van deze studie?
De studie wilt de centrale rol van de patiënt een stapje verder zetten: de perspectieven van patiënten integreren in het concept van patiëntenvoorkeurstudies, zodat de resultaten van de studies effectief een nuttige rol kunnen spelen bij het nemen van beslissingen door ‘stakeholders’ over medische behandelingen.

Lees:

Wil je deelnemen aan dit onderzoek? Contacteer Ines Vanbinst, studente Biomedische Wetenschappen aan de KUL, op ines.vanbinst@student.kuleuven.be of 016 37 36 01

(datum bericht: 14 januari 2019)